确诊
高三开始的第三个月。某天,突然发现自己左侧锁骨上长了个小指甲盖大小的小包,不痛不痒、硬硬的。过了几天,它没有消退,还在那里,于是便和妈妈说了这个事,妈妈说:医院看看吧。周六下午,医院一个熟人那里,他摸了摸小包后,说:没事,就一个淋巴结肿大嘛。
回家后,不知怎么的,我总觉得不放心,和妈妈说:我想去弋矶山(我们当医院)看看,假如是什么不好的东西呢。妈妈瞪了我一眼:瞎说。但她最终还是带我去弋矶山做了个B超。B超一做完,医生看着我,说:—“今年多大了?”—“18。”—“挺瘦的呀?”—“恩,一直都挺瘦”。—“医生,我的小包有问题吗?”—“这个...慢慢治吧,先去做个活检。”什么意思?我接过报告单,上面写着我看不懂的医学术语,只看懂了最后几个字:考虑淋巴瘤可能性大。当时我并不了解什么是淋巴瘤,也不了解什么是癌症,但正因为不了解,所以不害怕,我正常回去上课了。妈妈似乎挺害怕,几天后,舅舅医院的一个熟人,那儿的医生看了我的B超报告,说:这就考虑淋巴瘤可能性大啦,先做个穿刺吧。之后我们来到操作间,直到护士和我说要把针头刺进我的小包里吸点内容物出来,我才开始害怕并意识到问题的严重性。三天后,医院打来穿刺结果不太好,需要过来做个活检。接到电话后,医院。做完活检后一周,医院通知我们病理科没法给我分型,建议爸妈带着病医院医院的病理科专家会诊。随即我和爸妈坐动车来到上海,将病理切片交给复肿的专家。接下来便是21天漫长而焦虑的等待,等待的同时,我们去复肿看了洪小南教授的门诊,咨询治疗的相关事宜,洪教授告知:1、具体治疗方案要等病理报告。2、想在我们这治疗是没有床位的,只能在门诊做。由于没法确定我能否支撑得了在门诊做治疗,爸妈放弃了让我在复肿接受治疗的想法。随后我们联系了熟人,他医院的李佩医生并搞定了床位,我便在华山住了下来。期间,妈妈提出想让我做一个全身检查,以确定除颈部外是否还有其他病灶。医院的PET中心,PET-CT报告结果显示:左颈部多发淋巴结、纵膈内多发淋巴结,FDG代谢异常增高,结合病史,考虑为恶性病变(淋巴瘤)可能性大。原来除了左颈部,纵膈也有。第21天,病理报告终于出来:左颈淋巴结基本结构破坏,淋巴组织显著增生,其中可见散在形态不典型大细胞,结合免疫组化标记及基因重排结果,考虑为经典性霍奇金淋巴瘤,混合细胞亚型。鉴于其HE形态不典型,且组织前处理欠理想,细胞形态显示及免疫组化标记结果不佳,请结合临床。化疗年12月11日,ABVD方案,第一次化疗开始。反应比预期来得要猛烈,我开始翻江倒海的呕吐,先是食物残渣,然后是胃液,再到刚喝下的清水,直到胃里什么都没有了,只剩干呕,最后我甚至觉得快要把自己的胃给吐出来。于是第一次化疗还没做完,我就开始出现情绪上的波动,意志逐渐消沉,不知道自己能否完成接下来的治疗。直到我遇见了希希。那天我正躺在床上,圈着床边的帘子,闭着眼忍受着化疗带给我的不适,只听见几个人进来,接着有一个干净的声音在和周围的病友打招呼。妈妈招呼她到我这来,问:—多大啦?—94年的。—你是什么毛病?—白血病。她很自然的回答,好像白血病在她看来就像感冒一样普通。就在她和妈妈说话时,我睁开眼睛看着她,那是我迄今为止见过的最纯净的脸庞,她见我睁开眼镜,便对着我笑,我也对她笑了笑,这是我接受化疗后第一次不戴面具的笑容。之后我和希希就成了并肩作战的伙伴,我们一起化疗,一起抱怨华山的饭菜是多么难吃,一起幻想治疗结束后的生活。回家后我们经常会煲电话粥,她说她在奶奶家学做馒头,还说她在做手作帮家里赚点小钱,我说我回家后胃口很好很能吃,还说什么时候来我家玩...ABVD方案的效果还算不错,颈部的肿块一次比一次小,纵膈的也在之后的一次胸片显示完全干净。直到第六次化疗,B超显示肿块大小和第五次一样大,我和妈妈并没重视这一现象,在把报告拿给李佩医生看后,她也没说有什么问题。但接下来的第七次仍然和第五次化疗后的肿块一样大,李医生依然没说有什么问题,我们依然没有重视。直到第八次,也就是ABVD的第四个疗程开始后的一次查房,隔壁组的主任在查房时对他的病人说:“这个方案三次治疗后肿块都没有缩小,需要换方案了。”原来一个方案在三次治疗后肿块没有缩小就要换方案啊,我已经四次都没改变了啊。等隔壁组查完房,我告诉妈妈刚刚听到的这个消息,她也很吃惊,过了一会李医生来查房,我向她提出了我的疑惑,没想到她说:“现在消不了没关系,进仓移植后就能消掉了。”—“移植??不是说做6~8个疗程的化疗就可以了吗?”—“我和谢教授讨论过,你虽然是霍奇金,但现在总结下来霍奇金的复发率也挺高,还是配合做移植比较好。”在了解到需要做移植后,我和妈妈就开始打听有关移植的问题,在和护士长谈起这件事时,我们第一次知道了道陪,她说在国内,道陪是移植领域的权威。巧的是,回家后和希希的一次电话,她说她正在道陪做CIK,我一听很惊喜,问了她很多有关道陪的事。于是在结束华山的第九次ABVD方案化疗后,我们辗转来到道陪。
移植来到道培后,高志勇主任和谭细友主任在看过我的病情后给出了让我换MOPP方案继续化疗的建议。我们接受了道陪这边的建议并于年6月12日开始了MOPP方案化疗,不久,谭主任通知我要开始抽移植要用的造血干细胞,我还以为这就要做移植了,但谭主任说并不是马上做移植,我还需要做一次大化疗,为了保证干细胞的质量,要在大化疗前把细胞抽出来。7月23日,道陪开始给与惠尔血30ugqd+ugqN动员,7月26日至7月28日连续3天采集外周血造血干细胞至上海市脐带血血库保存。年8月9日,道陪给我上了BEACOPP方案。9月初,谭主任让我去做一次移植前的全身状况评估。9月7日,华山PET-CT诊断:淋巴瘤治疗后,全身(包括脑)PET显像未见明显FDG代谢异常增高灶。哇!生病后最干净的一次全身检查报告单,我终于等到可以移植了!!!年10月8日,进仓。但我并没有马上开始预处理,谭主任说要等陆院士给我定最后的移植方案。5天后,我终于等来了陆院士的方案,开始预处理。鉴于之前化疗的巨大反应,我做好了在仓里发生一切不可知后果的心理准备。但没想到预处理开始后,除了头痛外加严重失眠之外,其余的一切都比我想象的要顺利得多得多,我不仅没有吐,并且可以正常进食,尽管仓里的饮食被严格控制,只能吃白粥、自己做的面条、自己发的馒头,蔬菜只准吃土豆和丝瓜,不能放油炒,只能水煮,调料除了盐其他什么也不准放…10月21日,我开始回输自体造血干细胞,+6天医院给与G-SCFugihqd肌注,+11天血样显示顺利植活,回输后的第16天,我便顺利出仓。出仓回家后,医院一直要求服用SMZ和阿昔洛韦,由于我的胃肠对这两个药特别敏感,仓里没出现的呕吐却在回家后的服药期间接连上演。加上出仓后我固执的要求像仓里一样每天擦澡,导致重感冒,这两个抗病毒药就一直服用到年的3月做第一次CIK时才停服。
CIK移植后的第三个月,年的1月11日,例行移植后的第一次检查,颈部加胸部平扫CT显示颈部有小淋巴结,虽然高主任说应该没事,但我和妈妈却不放心,就去华山做了PET-CT,结果证明只是虚惊一场,就在我们把PET-CT结果交给高主任看时,他提出建议我们做一个疗程共三次的CIK生物免疫治疗,我一听当时就哭了,问他是不是怀疑我要复发,高主任安慰我说:不是怀疑你要复发,医院经过讨论认为就你的病例来说,移植后的治愈率有70%,做CIK可以将治愈率提高10个百分点。我缓了缓,问他做CIK会像化疗那样掉头发吐吗?高主任说做CIK不掉头发不会吐,也不像化疗那样伤身体。听高主任这么一说,我才慢慢平静下来,在和妈妈商量后,我们决定做CIK。前两次的CIK做的都挺顺利,一般上午抽细胞,然后爸爸把抽出来的细胞打飞的送到北京道陪做体外诱导和培养,一周后带回培养后的细胞回输。但第三次抽细胞的过程却很曲折。由于化疗外加移植,我的血管弹性变得很差,护士试遍了我手腕和手肘较粗的血管,抽细胞用的超粗针头始终无法插进我的血管里,时间已经快上午10点,离我们事先预定的下午2点的飞机只剩4个小时了,谭主任说没办法只有插管了。于是我又被推进手术室在股动脉插管,因为离飞机起飞的时间已经不多了,插管后回到细胞分离室,护士将机器开到最大,以最快的速度循环和分离我的细胞,导致细胞抽完后我就趴下了,好久都没恢复。一周后,年7月21日,CIK细胞顺利回输。至此,我结束了20个月的治疗,进入康复期。
康复期年8月1日,我们离开上海,返回南陵,就此展开康复生活。年9月15日,在例行移植后的规律复查时,胸部CT提示纵膈小结节病变,鉴于刚移植后有发生过类似的事,这次我并没有特别紧张,与高主任联系后,他让我10月份过去再说。10月28日,为明确纵膈小结节的性质,我们又来到华山PET-CT中心,这次并没有像刚移植后做PET-CT那样很快就出报告单,而是等了很久,我开始感到不安,在焦急的等待数小时后,影像诊断终于出来:淋巴瘤治疗后,前纵隔不规则增厚软组织影,伴FDG代谢弥漫性轻度增高,建议除外胸腺反应性增生基础上考虑不典型肿瘤侵润,余全身(包括脑)PET显像未见FDG代谢明显异常增高。看完报告后,我一直没法控制的浑身发抖。赶回道陪后,高主任看完片子说要和科里其他医生商量下,暂时还不能确定就是复发。第二天一早,医院,高主任告诉我说是复发,要打化疗,我不死心,要求高主任帮我联系谢毅院长,他答应了。几天后,我们在谢院长的办公室和他进行了长谈,结果仍是以他的经验来看是复发。但我仍没死心,尽管高主任和谢院长的结论都是复发,可这也只是道陪这边的结论,他们只是在移植方面很权威,治疗领域特别是淋巴瘤并不擅长,于是我产生了想去复肿听听意见的想法。回到旅馆,我立即在网上挂号,由于洪小南教授没号,我便找到了印季良医生。虽然不相信自己这么快复发,但还是害怕在复肿听到和道陪一样的答案,于是,便让妈妈带上我的病历资料去了。回来后,妈妈说印教授给我们申请了复肿的淋巴瘤多学科联合会诊,还让我们别灰心。年11月16号上午,我和爸妈来到复肿,在提交了我所有的病史资料后便又是一次漫长的等待,当会议室的大门终于被打开,我被告知联合会诊的结果是:“由于SUV值并不高,疾病复发或进展的依据不足,也可能与CIK治疗后有关,暂不做特殊处理,建议随访胸部增强CT”时,我没有激动没有哭,出人意料的平静,脑袋里的第一想法是:增强CT和PET是否具有可比性?然后就跑去办公室和医生讨论要不要现在做一个增强CT留作底片供以后参考,在得到肯定答案后,便在11月28号在复肿做了第一次增强CT用来做参考底片。三个月后,增强CT显示“前纵膈少许软组织增厚,同前。”随后我把报告拿给洪小南教授看,她说我以后可以每三个月复查一次。年6月18号,增强CT仍显示“前纵膈软组织略增厚,同前”,直到这时,我才真正相信纵膈上的阴影真的不是肿瘤而是胸腺增生。年10月23日,增强CT显示仍同前,洪教授说我可以半年再复查一次了。半年后的年4月30日,增强CT结果仍和之前一样。由于担心频繁接触射线会对身体产生负面影响,到年底,我咨询了复肿放射科的彭卫军教授,问他有没有既能监测纵膈阴影又不会受大剂量辐射的检查途径,他说我的情况完全可以做增强磁共振,于是,年11月14日,我将为期2年的定期复查增强CT改成增强磁共振,用来监测纵膈的阴影是否变化。直到现在,我仍然觉得患上癌症对我来说是一场既模糊又真实的梦,我太执着于去做一个理智的聪明人,但后来才发现,或许做一个感性的糊涂人会更轻松。由于移植后一直在服用抗感染类药物,胃的状况开始变得很糟,吃点东西就难受,而现实却是我需要加强营养努力康复。渴望却无法得到,于是胃的问题成了我治疗结束后最大的情绪失控点。在“复发”还在待排除期时,我就开始看中医,希望在整体调理的基础上重点调脾胃,年11月,我开始吃中药。不可否认,在吃中药后身体的整体状况比之前好,但胃的问题却越来越严重,严重到我不得不频繁的换医生,即便我知道这样做不对,但我实在没有办法跟随一个我认为不适合我的中医吃上五年的汤药。直到去年秋天,在针灸科医生的建议下,我找到我现在的脾胃科医生,虽然现在胃还是会不舒服,难受起来还是会让我情绪失控,但至少胃开始好转,偶尔不难受的时候我会很开心,会在吃完饭后对着妈妈大笑,会幻想等胃完全好了要做的第一件事就是盛上一大碗饭,上面堆满各种菜,然后毫无顾虑的吃完它。从某种角度来说,我要感谢命运让我在治疗结束后患上胃病,在我看来,挑战在治疗结束后才正式开始,真正的坚强不是笑对灾难,而是灾难以后。如果说我的一生终究要面临一场癌症,可以选择的话,我仍会选择18岁,而不是28岁、38岁...因为它在适当的时机帮我打开了世界观,让我可以通过挫折来跟自己交流,让我学会思考,并懂得在思考中观察自己审视自己,这也是为什么我一直认为生病对我来说并不完全是一件坏事的原因,这只是我和命运的一场交易,公平合理,等价交换。后记在我出仓后不久,希希便开始出现严重的排异反应,到后期我们已经无法联系,只能从希希的姐姐那里知道她的情况。一次去道陪抽血,我看见希希被推上救护车,希希姐姐说家里没钱了,实在支付不起高昂的费用,他们准备回家。我知道对那时的希希来说回家意味着什么。之后我一直不敢联系希希,虽然我无数次拿起电话,但始终没有拨出去,我害怕听到那个我不愿听到的答案。直到来年的3月,回输CIK细胞,我被安排在希希住过的那间大病房。一进门,我就被和希希有关的回忆拉住出不来,并抑制不住的想念她。我终于鼓足勇气给希希发了条信息,默念着她会回我。不一会,希希姐姐的号码出现在收件箱里,她说:希希已在天堂,你要照顾好自己。
谨以此文纪念天堂的我爱的希希。
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